Tutvuge Reagan Imhoffiga, 8, lihasdüstroofia assotsiatsiooni suursaadikuga

Nagu paljud väikesed tüdrukud, 8-aastased Reagan Imhoff on kinnisideeks Külmunud , ja ta anus oma vanemaid, et nad ostaksid digitaalse versiooni, enne kui see DVD-l välja tuli. 'Ema, sa tead, et see on iTunesis!' rääkis ta oma emale Jennyle, kes meenutab seda vestlust naerdes. (Vastus? 'Kallis, me ootame veel paar nädalat!')

Reagan (hääldatakse Ree -gan), Joe ja Jenny Imhoffi ainus laps, naudib muusikale, lugemist, tantsimist, joonistamist ja ujumist ning rõõmsameelne kolmanda klassi laps ootab igal aastal suvelaagrit.

Tal on ka rohkem väljakutseid, millega tuleb toime tulla, kui enamik inimesi elu jooksul kokku puutub. Imikuna diagnoositi 2. tüüpi spinaalne lihaste atroofia (SMA), kasutab ta elektrilist ratastooli ja toitmissondi. Talle on tehtud mitmeid operatsioone, sealhulgas operatsioone jalgadel ja metallvardade sisestamist selgroosse, et takistada skolioosi progresseerumist.

Reagan oli otsustanud isegi nii noores eas teisi oma looga inspireerida. Ta töötas kolm aastat Wisconsini MDA osariigi hea tahte suursaadikuna. Seejärel, selle aasta alguses, nimetas lihasdüstroofia assotsiatsioon (MDA) ta oma 2014. aasta riikliku hea tahte suursaadikuks. See tähendab, et sel aastal tema ja tema perekond reisivad mööda riiki ja esindavad MDA missiooni, esinevad riiklikel sponsorüritustel ja esinevad avalikes teadaannetes.

Oma päikselise käitumise ja tähelepanuväärse tasakaaluga Reagan ei häbene oma lugu rääkima ja MDA missiooni jagama. Ta on juhtumisi teine ​​MDA suursaadik oma kodulinnast New Berlinist, Wisis. Mike Neufeldt , 1987–1988 riikliku hea tahte suursaadik (keda käsitleti 1987. aasta väljaandes Paraad ) elab viie minuti kaugusel ning ta pakub Reaganile ja tema perele tuge ja nõu. Kui Reagan sai tänavuseks suursaadikuks, kinkis ta naisele roosast nahast Hello Kitty päeviku, et oma kogemused kirja panna.

'Kui ma olin hea tahte saadik, pidasin päevikut,' rääkis ta Parade.com. 'Arvasin, et Reaganil oleks hea viis oma seiklused kirja panna, et ta saaks vaadata tagasi 20-30 aasta pärast.'

Rääkisime Reagani vanemate Jenny ja Joe Imhoffiga sellest, kuidas Reagan nendega toime tuleb elu tähelepanu keskpunktis (ta tundub avaliku esinemise pärast vähem närvis kui enamik täiskasvanuid) ja Reagani jumalik reaktsioon kohtumisele Kellie Pickler ja Carrie Underwood . Imhoffid paljastasid ka, kuidas Reagani igapäevase jõu tunnistamine on andnud neile oma elule uue vaatenurga.

Milline oli Reagani reaktsioon, kui ta sai teada, et ta on nimetatud MDA riikliku hea tahte suursaadikuks?
Jenny Imhoff: 'Me panime ta valjuhääldi ja nad küsisid temalt [kas ta tahab olla hea tahte saadik]. Ta silmad läksid tohutuks ja ta hakkas pead raputama ning ma ütlesin: 'Kallis, me räägime telefoniga, me ei kasuta näoajastust!' Tead, sa pead vastuse verbaliseerima!“ Ja ta ütles: „Jah, jah, jah!“ Ta sõitis ringi ja ütles „Woohoo!“ Nii et ta on üsna põnevil.

'Oleme MDA-ga kohapeal abistanud alates sellest ajast, kui Reagan oli umbes kolmeaastane ja isegi selles noores eas küsisime temalt alati: 'Kas sa tahad seda teha?]... Mine tuletõrjujatele külla või räägi mõnega inimesed või tee kaart?' Ja ma arvan, et ta pole kunagi ei öelnud. Talle meeldib seda teha vanemaks saades ja ta mõistab tõesti, mis see on ja miks ta seda teeb.

Joe Imhoff: 'Ka ta võtab oma rolli väga tõsiselt. Ta tahab alati teha tõeliselt ilusat tööd, tõusta püsti ja tõsta teadlikkust MDA-st, kohtuda lihtsalt paljude uute inimestega ja aidata lihtsalt lihashaigustega võidelda.

Me kuuleme, et Reagan pidi kohtuma Kellie Pickleriga?

Jenny: “Oh jaa! Ta kohtus üsna A-nimekirjaga kantrimuusika tähed. Ta pidi ka Carrie Underwoodiga kohtuma. Aastaid on ta seda teinud armastatud Carrie Underwood, nii et see oli tema jaoks tohutu põnevus. Carrie Underwood oli tema vastu lihtsalt nii armas ja nii tore ning veetis temaga natuke aega vesteldes. Nad rääkisid riietest [ja] muusika . See oli magus, sest Reagan sai vahepeal Grand Ole Opry lavale minna Rascal Flatts ja Carrie Underwood ning enne seda, kui me lava taga olime, istus Rascal Flatts tegelikult laua taha ja nad värvisid Reaganiga, mis oli nii tore.

'Reagan läks lavale ja ütles kõigile tere ja paar asja ning Carrie tuli pärast esinemist tagasi ja rääkis Reaganiga ja ütles:' Reagan, ma olen su üle nii uhke. Ma lähen närvi, kui pean lavale minema ja nähes, et sa niimoodi lavale lähed ega ole üldse närvis, tegi see mu enesetunde paremaks!' Reagan oli nagu kõik põnevil, nagu: 'Ema, kas sa kuulsid seda?!' Nii et see oli päris kogemus.

Kas Reagan läheb avalikel üritustel kunagi närvi?
Jenny: 'Inimesed küsivad: 'Kas sa oled närvis?' ja ta vastab: 'Ei, miks ma peaksin olema?' Joe ja mina tahaksime, et inimesed lõpetaksid temalt selle küsimise, sest me ei taha, et tal äkki midagi areneks. avaliku esinemise kohta! Aga ei, ta ei löö isegi ripsmeid. Olenemata sellest, kas ta räägib 20 inimesega või 2019 inimesega, on see tema jaoks sama. Mis on suurepärane – rohkem jõudu talle.

Kuuldavasti on Reagan Lihasdüstroofia Ühingu suvelaagri suur fänn?
Jenny : 'Kui olete kunagi kuulnud Reaganit rääkimas suvelaagrist, on tal alati lugusid, kuidas poisid kanatantse panevad ja tüdrukuteks riietuma ning tema ja tüdrukud tõmbavad naljad , ja laagriplatsid… me kuuleme alati lugusid.

Kuidas te perena lõõgastute?
Joe: “Mängime lauamänge. Kui aeg-ajalt ilmub uusi filme, mida Reagan pole näinud, meeldib meile teha filmipäev, et lihtsalt veidi lõõgastuda ja perega lõbusalt aega veeta.

Jenny: 'Me läheme vanaema ja vanaisa juurde pühapäev õhtusöök – meil on seda lõbus teha. Samuti oli mul nädalavahetusel enne Nashville'i lahkumist kaheksa 8-aastast tüdrukut jooksmine maja ümber terve laupäeva pärastlõuna! Kuigi see ei pruugi olla kõige lõõgastavam asi maailmas mina , on tema jaoks suurepärane ja see on see, mida ta vajab, et tal oleks sõpru. Nad mängivad, riietuvad. Nad tegid videoid ja muud taolist, siis vaatavad filmi ja ajavad siis kuskil mujal segadusse... Tahame olla kindlad, et ta veedab ikka veel oma sõpradega aega ja saab lihtsalt lapseks... Suur osa sellest, mida ta teeb, on palju suurem kui tavalisel 8-, 9- või 10-aastasel, rääkida nende tohutute gruppide ees ja rääkida asjadest, mis on nii isiklikud... Me tahame veenduge, et meil oleks tavaline kogemus: 'Hei, me mängime nädalavahetustel sõpradega.'

Jenny, teie veebisaidil on lugu ühelt teiselt emalt, kes ütleb, et erivajadustega lapse saamine on nagu täiesti uue lapsevanemaks olemise juhendi hankimine. Mis teile selle analoogia juures silma jäi?
Jenny: 'Esimest korda, kui teil on laps, on teil kõik need ootused... Meil ​​olid [need ootused] veel kuude kaupa Reagani elus; hakkasime märkama, et asjad ei edenenud umbes kuue või seitsme kuu pärast. Oleme esmakordsed lapsevanemad ja lastearst [ütles]: 'Oh, olge kannatlik, kõik lapsed arenevad erineva kiirusega.' Kuid umbes 10 kuu vanuselt teadsime, et see on midagi enamat. Ja siis täpselt kaks nädalat pärast tema esimest sünnipäev , saime ametliku diagnoosi.

'Meie maailm purunes ja kõigutas üle igasuguse usu... Oma maailma ümbermõtestamine, elu ülemõtlemine või elu väljanägemine võtab kaua aega... Pärast diagnoosi saate sellest kõike lugeda ja näete kõiki neid fakte ja arve oodatava eluea ja kõigi nende asjade kohta, mis võivad juhtuda.

'Meie suur asi oli nihutada oma fookust 'See on haigus' asemele 'Me ei hakka muretsema selle pärast, mis võib olla.' Me hakkame muretsema selle pärast, mis on siin ja praegu ning mida saame teha, et kõik oleks kättesaadav ja mida ta tahab teha, tema jaoks võimalikuks.“ Nad räägivad uue juhendi hankimisest ja ma arvan, et see on see, mida vahetus on. Meie juhend ei ole jalgpallitreening ja kõik need muud asjad. Meie juhend on: „Mida sa teha tahad? Kuidas me saame selle kättesaadavaks teha?” Lihtsalt elatakse praeguses hetkes ja ei mõelda: „Kas see külm on külm, mis muutub kopsupõletikuks?” Ja isegi mitte mõelda sellistele asjadele ja lihtsalt vaadata, mis seal on. meie ees siin ja praegu ning mida me saame teha, et hoida teda võimalikult tervena ja pakkuda talle võimalikult head elu.

„Ja… kas tõesti, päeva lõpuks, kas kõik vanemad ei püüa seda teha? Lihtsalt hoidke oma lapsi tervena ja hoidke neid õnnelikena? Meie omal on lihtsalt natuke teistsugune väänd. Ma ei tea tingimata, kas meil on tingimata juhend, nii palju kui me selle käigus välja mõtleme! Kuid ma arvan, et see on paljude vanemate elu, olenemata sellest, kas teil on erivajadustega laps või mitte.

„Tead, see on inimene ja see, mida sa tahad elust muuta – ja ausalt öeldes teeb Reagan selle nii lihtsaks. Ta naeratab, ta on nii tugev – teate, asjad, mida ta on juba kaheksa ja poole aastaselt küpses eas pidanud taluma, nagu ta meile praegu räägib, toitmissondi operatsiooni ja skolioosioperatsiooni vahel, kus tal pidid vardad olema. tema selg, jalgade operatsioon – kogu varustus, ratastool, toitmine, haiglas viibimine – kõik need asjad, ma arvan, et paljude inimeste jaoks... rikuksid teie vaimu ja ta lihtsalt läheb ja läheb ja kakleb ja kakleb, ja ma mõtlen, peaaegu alati on a naerata tema näol. Ja kui ta seda ei tee, on see peaaegu alati suletud uste taga, nii et välismaailm ei näe asjade seda poolt. Ta on kõva poiss.'

Joe : 'Ta inspireerib meid. Tead, sa vaatad... asju, mida ta läbi elab, ja tema väljavaade ja käitumine on alati õnnelikud ja [ta] tahab inimesi aidata. See tõesti aitab meil prioriteete seada. Sa mõistad, mis on oluline – kui sul on halb päev, mõtled temale ja sellele, millega ta igapäevaselt tegeleb, ning see paneb asjad perspektiivi. Olen temast alati inspireeritud.'